GERAL
Câmara aprova pensão de um salário mínimo para pessoas com doença rara
Proposta também garante atendimento integral no SUS e segue para análise do Senado
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Proposta também garante atendimento integral no SUS e segue para análise do Senado
Na noite de terça-feira, 28 de abril, a Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que prevê o pagamento de uma pensão mensal de um salário mínimo para pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa, doença rara de origem genética.
O benefício será destinado a pacientes que não tenham condições de se sustentar por conta própria ou com apoio da família. O texto segue agora para análise do Senado.
A epidermólise bolhosa é uma condição hereditária, sem cura e não transmissível, que provoca a formação de bolhas na pele a partir de pequenos atritos ou traumas, podendo se manifestar desde o nascimento.
Além do auxílio financeiro, a proposta também assegura atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo acesso a consultas, exames complementares, diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar.
O projeto ainda prevê fornecimento de medicamentos, curativos, insumos e acompanhamento especializado, além de atendimento domiciliar em casos necessários. Também estão incluídos suporte em saúde mental para pacientes e familiares, além de acompanhamento genético quando indicado.
A pensão não poderá ser acumulada com outros benefícios pagos pela União, sendo garantido ao beneficiário optar pelo mais vantoso. O pedido deverá ser feito junto ao INSS, com avaliação médica e social.
A medida também estabelece ações de conscientização sobre a doença, com foco na redução do preconceito e no incentivo ao diagnóstico precoce.
Segundo estimativas, cerca de 1.500 pessoas no Brasil podem ser beneficiadas pela proposta.
